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孩子上课嗜睡是懒惰_可能是患了这种 罕见病

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上一秒还在说话,下一秒就打起呼噜,前一秒还在吃饭,突然就睡着打翻了饭碗……这些听起来令人不可思议的事情,却真真切切地发生在发作性睡病患者身上。9月22日是“世界发作性睡病日”,这种好发于儿童的慢性神经系统疾病,在欧美多个国家和地区已被认定为罕见病。患者日间会伴有过度睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍等表现。国内,目前几个主要睡眠中心登记的发作性睡病患者数量不足6000人。

一种罕见的神经系统疾病

发作性睡病(Narcolepsy)是一种由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的,罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱,各年龄段皆可能发病,我国多于8~12岁高发。主要临床表现为日间过度睡眠,猝倒发作和夜间睡眠障碍。

“目前国内确诊率偏低,很多医生对这个疾病也不太了解,我们希望能够通过呼吁,帮助医生更好了解这种疾病,减少漏诊,尤其是国内儿童患病率比较高,儿童及早干预可能对于往后的学习影响不是那么大。” 暴敏冬是发作性睡病患者组织“觉主家”的负责人,也是发作性睡病患者。“觉主家”是国内大的发作性睡病患者组织,但目前登记的患者也只有1600人。而这其中,大部分是儿童。

“我们认为可能是中国人特殊基因的问题,相较于其他国家和地区,中国的发作性睡病普遍发病年龄要早,我们的发病高峰在8、9岁,而欧洲是在22、23岁。”北京大学人民医院呼吸睡眠中心主任韩芳教授介绍。 对于发作性睡病而言,发病早意味着疾病对患儿的影响是方方面面的。一些患儿因为老师、同学对于疾病的不理解,“这就是懒”,不得不休学在家。并且,发病时间越早,未来所引起的并发症会越多。“所以相较于成人而言,儿童更加需要及早的诊断和,早干预能够改变一生。”

患者面对的漏诊和污名化

“发作性睡病患者的就医之路在全球都很坎坷,近几年睡眠医学得到了很大的发展,就医可能会好一点,但患者的平均确诊时长还是需要几年。” 韩芳教授遇见的年纪长的确诊患者是70岁。

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