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控制延缓病情发展速度是多系统萎缩疾病的首要目的

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多系统萎缩被公认为是一种致死性的、知之甚少的神经系统变性疾病;因该疾病的进展性和难治性,一直被视为顽固的“三不”(病因不明、不好、预后不良)型疾病。

多系统萎缩对患者身体多系统、多部位的损害,目前尚没有疗法,也没有针对性的护理指南可以借鉴。随着病程的进展,患者身体残疾进行性加重,预期寿命不断缩短,自理能力逐渐恶化,心理认知行为发生改变,家庭功能发生障碍等一系列变化,都将严重影响到多系统萎缩患者的生存。

多系统萎缩病情进展越快,日常生活事件越恶化,存活率越低,预后越差,多系统萎缩患者伴随病情的进展,由于身体的进行性失能及生存时间的缩短,情绪逐渐低落,要特别重视对患者及其家庭成员的支持,包括身体上和精神上。多系统萎缩患者及其照顾者需要共同努力,尽可能地维持患者的自理能力与基本生活条件,不断适应日常生活活动的恶化和心理认知的改变,这些都需要获得连续、长期的专业支持。

就目前而言,对于多系统萎缩患者,家属可以采取隐瞒病情的方式来给与患者足够的信心,对于已经知道自己身体情况的患者,平时生活中要多开导患者,让患者有足够的信心来进行对抗疾病,无论是哪种方式,首先要以控制延缓病情发展速度为主要目的,其次就是尽可能的缓解并且改善多系统萎缩带来的现有,从而达到提高多系统萎缩病人的生活生存质量。
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