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2月29日是国际罕见病日，虽然名字叫“罕见”，但它离你我并不遥远。或许你身边就有人曾患上罕见疾病，像是苯丙酮尿症、Prader-Willi综合征，或是上千种已收录的罕见疾病中的一种……每种罕见病仅波及小部分人，因此导致研究人员往往会忽视它们，转而去研究那些更常见的疾病。今天我之所以会分享这些信息，是因为你们每个人都能贡献出一份力量。不妨让我们先来认识国际罕见病日，从一个小小的举动开始，做出你的改变。

泛黄的草地上，四个小伙伴遥望地平线相拥而坐。据统计每20人中就有1人患有罕见疾病，或许你身边就有这样的患者。

别担心，其实参与国际罕见病日的方式很简单。你可以加入当地的活动、在社交媒体上发布鼓励性的文字（记得带上#世界罕见病日# 的话题）或者将你表达的内容分享给朋友、同学和同事们。所有的这些举动，都有机会让更多人关注到国际罕见病日。
为何说它至关重要？因为身患罕见疾病的人面临着巨大的挑战，即大量的科学研究、更好的医疗救治和更有效物。而它们的实现都始于一个前提：更广泛的公共意识。
推广关注国际罕见病日的这项全球运动，如今已经持续了10余年，而参与活动的你也将成为其中的一份子。2008年，欧洲发起了国际罕见病日，一年后中国和美国也加入进来。如今，全世界已有超过100个国家设立了国际罕见病日，使其成为国际社会中不可或缺如灯塔般的存在，促使我们能进一步帮助那些患有罕见疾病的人。看到这里，你还需要一些参与的动力吗？接下来的5个事实也许会对你有所启发。
01
罕见疾病需要我们的关注
研究学者、政策制定者以及医疗行业内的许多人，往往会把注意力放在糖尿病、心脏病等影响现代生活的这些常见疾病上。正因如此，他们忽视了给那些天生患有罕见病的少数人提供诊断、和护理的工作。当然，我们需要更多地关注慢性疾病（尤其是重在预防），但那些与罕见病作战的人们，同样需要我们的帮助和支持。
02
罕见病其实并不罕见
如果将罕见病的患病人数全部统计起来，你会发现它比想象的更普遍。据每20人中就有1人身患罕见疾病[1]，此外多数的罕见病会波及到儿童，甚至导致死亡和重度的残疾。