帮助受渐冻症影响的家庭的10种方法你务必了解清楚

只有那些亲身经历的人才能真正理解成为全职照顾者的挑战,特别是对于那些患有ALS的人。完成基本日常任务的能力可能是巨大的,对帮助的需求也是巨大的。

照顾者可能会被越来越多的"要做的事情"所打败,他们再也无法管理,通常很难知道何时和如何向朋友和邻居寻求帮助。对于那些想伸出援助之手的人来说,很难知道到底需要什么以及如何改变现状。聯絡：tst10104

"我们还发现,很多家庭受到真的需要帮助的ALS的影响,经常是不愿意接受这种帮助,实际上却拒绝了这种帮助,"李俊才医生说。

为了帮助提高对这些问题的认识,并启动关于你可以帮助受ALS影响的照顾者和家庭的许多方式的对话,我们列出了10种方式的清单,你可以帮助你的家庭照顾者在你的生活中有所作为。

1.保持联系

ALS是一段旅程,一路上都在想办法去参与。微信上一句简单的问候,一条短信,电话或者访问可能意味着很多。

2.做些小事

与ALS生活可能是压倒性的,使日常任务具有挑战性。作为病人来说，在能活动的时候一定要做力所能及的事情，比如倒垃圾，用洗衣机洗衣服，擦桌子等。

3.将患有ALS的人纳入活动

ALS对每个参与者,特别是被确诊的人,都能感到非常孤立。鼓励他们继续参与日常生活, 继续从事业余爱好，和朋友和家人经常交往。

4.在提供帮助时要特别明确

生活很忙,你要诚实地做你能做的和不能做的。做点事情,吃点东西,或者送孩子们去参加活动，当你需要被帮助时，一定要马上提出自己的想法以及需要别人帮你做什么，不要逞强。

5.了解ALS

尽你所能去了解疾病，如果能够和正能量的病友在一起交流，那就更好不过了。虽然目前渐冻症无法被完全，但是良好的生活心态、护理、，都可以让病情得到延缓，生活质量与生存周期，得到很大的提升。

6.一直出现

ALS的旅程对每个人来说都是不同的。让他们知道你在那里,并将继续贯穿整个旅程。去做吧。

7.提供一个肩膀依靠

ALS会给整个家庭带来压力。一定要提供你的支持和友谊,并在需要你的时候在场。

8.建立网络并协调支持

为生活在ALS中的人及其家庭提供生活质量,分配具体的任务和时间表，护理连接一群人。

9.把家人都记住

要记住帮助过你的每一个人，不分年龄，不管是家人还是亲戚，从这些小事中要感受到他人的关心，家人的爱。不断的鼓励自己，提起勇气来对抗疾病。

10.参加战斗

坚持战斗，不要因为暂时的失败就放弃战斗，也许这次的没有看到结果，但是下次就能够让自己痛苦得到减轻。效果总是在不断中得来的，选择正规的医疗单位，不断坚持战斗，才能有机会看到胜利的曙光。